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Valutazione degli esiti e dei processi di cura nei Servizi per le Dipendenze Patologiche. Pazienti con le loro peculiarità o semplicemente numeri?

Anna Paola Lacatena
Sociologa c/o Dipartimento Dipendenze Patologiche ASL TA

In Italia si registrano poco meno di 550 Servizi per le Dipendenze con compiti istituzionali delineati dal D. M. 444/90 il quale, oltre a esprimere l’organico e le caratteristiche, definisce i Ser.D. come unità operative delle ASL, coordinate nell’ambito di uno specifico Dipartimento per le Dipendenze Patologiche in applicazione dell’accordo Stato-Regioni del 21 gennaio 1999.

Tali Servizi si occupano di interventi di prevenzione-informazione rivolti principalmente alle fasce giovanili e di sostegno ed orientamento per i tossicodipendenti e le loro famiglie nonché dell'accertamento dello stato di salute psicofisica del soggetto e della certificazione dello stato di tossicodipendenza quando richiesto.

Tra le competenze dei Ser.D. vanno ricordate, inoltre, la definizione di programmi terapeutici individuali, gli interventi di prevenzione di infezioni e patologie correlate alla tossicodipendenza nei confronti dei soggetti in trattamento, la valutazione periodica dell'andamento e dei risultati sui singoli tossicodipendenti, la rilevazione di dati statistici ed epidemiologici relativi alla propria attività ed al territorio in questione.

L'offerta di programmi terapeutici individuali comprende trattamenti farmacologici, interventi di sostegno all’individuo e alle famiglie, sostegno psicologico e giuridico secondo schemi intercambiabili e, spesso, intergrati.
Le diverse tipologie possono essere così riassunte:
- trattamenti a mantenimento con farmaci sostitutivi (principalmente metadone);
- trattamenti di detossificazione con farmaci sostitutivi (principalmente metadone a scalare);
- trattamenti di detossificazione con farmaci antagonisti e/o sintomatici;
- trattamento con naltrexone;
- trattamenti psico-socio riabilitativi;
- inserimento in strutture comunitarie;
- consulenze psicologiche, sanitarie, sociali, giuridiche;
- sostegno individuale, familiare, di gruppo;
- psicoterapia individuale, familiare, di gruppo;
- orientamento, borse lavoro, inserimento lavorativo.

L'ampiezza dell'offerta, la diversificazione degli approcci terapeutici, la variabilità dei trattamenti rispecchia la complessità dell’utenza e più ancora della problematica. La multiparadigmaticità della formazione accademica e personale degli operatori in campo sembra rendere la possibilità di una reale valutazione dell’operato terapeutico ancora più difficile. Non è sufficiente, infatti, ridurre il tutto a un "continua ad assumere sostanze oppure no".

La frammentazione delle conoscenze cliniche, cagionata da contrapposizioni ed ideologismi, estremismi e parzialità, spesso, non consente un più fruttuoso atteggiamento collaborativo e propositivo e, meno che meno, uno strumentario valido e condiviso da tutti in merito alla valutazione. In una situazione di tal genere come può rendersi possibile una metodologia che vada oltre la pura raccolta del dato? E pur in presenza dello stesso e di un’uniforme sistema di raccolta, cosa assicura che i numeri siano stati inseriti seguendo un’unanime criterio.
Se la compliance operatore-paziente è alla base di un percorso di rivisitazione dei vissuti individuali, la semplice frequentazione della stanza di terapia, sia pur puntuale e costante, può davvero richiamare la reale motivazione al cambiamento? Per esempio, perdere di vista un paziente può celare semplicisticamente almeno cinque differenti evenienze: ha smesso l’uso, continua ad assumere sostanza ma non frequenta il Ser.D. territorialmente competente, ha cambiato residenza con la possibilità che continui l’uso, non faccia più uso, fa uso ma non frequenta altri Ser.D.. Comunque non avere più il paziente in carico non è sufficiente a valutare il trattamento cui si era sottoposto. Ad ogni buon conto l’operatore non ha funzioni investigative ma socio-sanitarie e, dunque, quel paziente non è detto che sarà inserito all’interno di una corretta classificazione.

Essendo la tossicodipendenza una malattia cronica e recidivante, così come definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, dovendo fare i conti con la possibilità di una o più ricadute, questo aspetto non rischia di inficiare la valutazione dell’esito del trattamento precedente. Ossia non potrebbe il dato raccolto oggi essere del tutto o parzialmente improprio domani? In più quando si parla di sostegno psicologico o sociale siamo davvero sicuri che operatori con lo stesso ruolo intendano la stessa cosa?

La tossicodipendenza è un termine piuttosto vago la cui definizione dovrebbe fondarsi sul tipo di sostanza utilizzata, sulla modalità e frequenza di assunzione e sul grado di dipendenza. Lo stesso termine, così come dipendenza patologica, è incline, però, a definizioni basate su criteri di accettabilità e fastidio sociale piuttosto che su parametri legati alla sostanza (nelle dipendenze, peraltro, in cui essa è presente) e al tipo e grado di dipendenza. Da qui una serie di domande: il risultato di un trattamento (nel bene e nel male) è davvero possibile considerarlo tale oggi e per sempre? La ricaduta nel comportamento a rischio o nell’uso di sostanza è imputabile esclusivamente al paziente e in che termini? E’ il suo bagaglio genetico, l’ambiente che lo circonda, l’operatore che non ha saputo intuire, ecc.? E’ davvero possibile andare culturalmente oltre la barriera del pregiudizio e del moralismo ad intermittenza? Su quante e quali risorse i Servizi per le Dipendenze possono e potranno contare in futuro, nel persistere della loro incapacità di sottoporre dati leggibili e di immediata interpretazione e in alcuni casi semplicemente dati? Le gestioni sempre più “aziendali” del bisogno socio-sanitario potranno accettare di sostenere una problematica sempre più complessa ma dagli strumenti di valutazione sempre meno efficienti ed efficaci? Come si potrà coniugare la melodia dei Risultati attesi e raggiunti con quella disarmonica della patologia, purtroppo ancor’oggi, ritenuta tale dai solo dagli addetti ai lavori?

Ogni riflessione in merito non può, da buoni uomini della post-modernità, non richiamare la necessità di un sistema di rilevazione e raccolta dati sempre più omogeneo e puntuale. Ben venga! Ma solo nella consapevolezza che per gli operatori del settore significheranno qualcosa, per gli amministratori altro, per i politici altro ancora. E allora anche la raccolta e la lettura devono tener conto di queste specificità al fine di ottimizzare realmente le risorse (già scarse). Poco importerà al professionista sanitario l’aspetto quantitativo del numero delle prestazioni se l’obiettivo è quello di individuare un percorso terapeutico il più possibile individualizzato. Poco convincerà l’amministratore anche la più moderna e scientifica teoria sulla compliance operatore-paziente e sulla recidività della patologia in questione. Del tutto disinteressato alle risorse risulterà colui che al Ser.D. formulerà la domanda d’aiuto.
Particolarmente attenta al dato quantitativo sarà l’Azienda Farmaceutica, unica nel suo genere (fatta eccezione per qualche privilegiata categoria professionale particolarmente tenuta in considerazione nella formazione sponsorizzata) felice della crescita della spesa. Dove prendere e con quali metodi offrire, alla propria rivisitazione e a quella delle vette decisionali, dati scientifici e significativi per tutte le componenti in campo, pena la depauperazione ulteriore delle risorse e il cattivo uso di quelle a disposizione?
Il rischio, in parte già conosciuto dai Ser.D. è quello di non riuscire a dare risposte concrete in termini di prevenzione e di cura. In questi casi l’ovvio rifugio, sebbene reiterato sino allo sfinimento, è la Rete. Nella fattispecie quella intra ed extra-servizio che permette l’incontro con il collega (vicino e lontano), quella che garantisce l’informazione e l’aggiornamento (Internet), quella che raccoglie il dato secondo modalità comuni (di non così difficile praticabilità) e condivise (di più difficile praticabilità). Verrebbe quasi da dire che: se non ci imbriglia definitivamente, la Rete ci salverà! E potrebbe davvero essere una soluzione se la disomogeneità e la disgregazione dei Servizi non fosse anche funzionale al contenimento della loro stessa (temuta) forza istituzionale.

E se, invece, la soluzione fosse in ciò che continuamente reiteriamo come principio del lavoro socio-sanitario: il paziente al centro del trattamento. Personalmente non credo che questa centralità sia realmente praticata (molto più verbalmente ventilata) ma se fosse così allora il feedback più reale e significativo dipenderebbe dal paziente. Non ci si può discostare dalla volontà di definire i concetti e di rendere operative le misure (operationalizing), retaggio dell’approccio filosofico positivistica secondo il quale i concetti devono essere visibili. Qualora, infatti, non possano essere osservati e misurati, essi stessi non esisterebbero.
Lo Storicismo tedesco, però, ha insegnato ai sociologi che non tutto può essere ridotto in termini quantitativi, in special modo quando si parla di motivazioni e significati. Se il numero delle prestazioni è quantificabile, non altrettanto lo sono la qualità di importanti funzioni di governo (governance), di gestione (management), di assistenza (indicatori clinici). Si fa, dunque, indispensabile misurare la qualità percepita al fine di valutare i servizi socio-sanitari. Il che significa che, oltre alla dimensione strettamente professionale, non minore attenzione va riservata a quella relazionale, che poi è quella che generalmente viene più di frequente rimarcata dal paziente.
L’ascolto dei cittadini in merito alla soddisfazione dei propri bisogni e alla valutazione dei servizi ricevuti unitamente alla loro partecipazione ai processi decisionali sono, oggi, aree imprescindibili. La stessa legislazione sanitaria più recente, però, ha posto il paziente al centro del processo di erogazione del servizio, attribuendo una inusitata attenzione proprio all’umanizzazione, alla personalizzazione del trattamento, al diritto all’informazione, al comfort relativo all’assistenza. Non c’è cura senza la giusta considerazione di questi aspetti. La customer satisfaction pone l’Azienda minando la propria e consolidata autoreferenzialità, nella condizione di orientare le proprie politiche sanitarie in relazione ai bisogni della cittadinanza.
In estrema sintesi, misurare e valutare il lavoro socio-sanitario non può concludersi nella quantificazione del numero delle prestazioni ma necessita di strumenti sempre più qualitativi atti a misurare la qualità della stessa. Sebbene la soddisfazione del paziente (outcome) può essere misurata solo in termini fenomenologici, ossia riferiti all’esperienza immediata. Appassionati di numeri e statistiche, certi che le stesse possano rappresentare l’unico strumento scientifico di misurazione, è, forse, tempo di rivedere queste posizioni, soprattutto quando la problematica, come nel caso delle dipendenze patologiche, non lascia altre strade.
La sensibilizzazione, dunque, non riguarda solo i cittadini. Bisognerebbe far comprendere a chi ha delega decisionale politica e istituzionale che il paziente di un Ser.D. è un malato, così come l’OMS ha precisato ormai da decenni sia pur, data la complessità della sua patologia, piuttosto sui generis. Se la prestazione non guarisce, intendendo il termine guarigione nella sua accezione più comune, non è detto che non sia cura. La domanda a questo punto, però, sembra essere: anche se si tratta di tossicodipendenti? Sembrerebbe esserci una sorta di inclinazione alla deroga: difficilmente classificati come malati…ancora meno come pazienti, quasi per niente come clienti (forse la peggiore definizione attribuita a qualcuno che esprime una domanda di aiuto sanitario e/o socio-sanitario).
Più si far finta di non vedere con senso della realtà, però, più le problematiche connesse alle dipendenze patologiche si faranno serie e su questo, senza alcun dubbio, si può già dire “con dati alla mano”.


per citare questo articolo:
Lacatena A.P. Valutazione degli esiti e dei processi di cura nei Servizi per le Dipendenze Patologiche. Pazienti con le loro peculiarità o semplicemente numeri?
[http://www.biomedit.it/rivista/2012-01-10.asp]

Data di pubblicazione: 10/01/12